Onderzoek MS & Zamboni

Verschillende berichten door de vaatchirurg Zamboni over een mogelijk verband tussen wat hij noemt “Chronische CerebroSpinale Veneuze Insufficiëntie (CCSVI)” en Multiple Sclerose (MS) hebben veel stof doen opwaaien, en bij veel mensen met MS het idee doen ontstaan dat nu eindelijk de oorzaak van MS was gevonden.
CCSVI is een vernauwing van de vena jugularis en vena azygos, waardoor de afvoer van bloed uit het centraal zenuwstelsel zou worden belemmerd. Door deze “stuwing” zou een verhoogde concentratie van ijzer rond de kleine venen in het zenuwstelsel uiteindelijk leiden tot de typische MS letsels. Een eenvoudige verklaring voor een mysterieuze ziekte. De bevindingen van Zamboni waren aanleiding tot een nieuwe therapie, de veelzeggende “liberation procedure”, bestaande uit een verwijding van de vernauwde aderen = venen (dotteren en zelfs stenten) die tot verbetering of zelfs genezing van MS zou kunnen leiden. In navolging van zijn ideeën, maar zonder voldoende wetenschappelijke bewijs, werd deze procedure al in enkele landen, zoals Polen, uitgevoerd. Twee recente publicaties in het gerenommeerde neurologisch tijdschrift “Annals of Neurology” tonen aan dat de theorie van Zamboni niet klopt. Een Zweedse groep onderzoekers gebruikte transcraniële doppler, en een Duitse onderzoeksgroep magnetische resonantie angiografie, om de veneuze afvoer uit de hersenen te meten. In geen van beide studies konden de bevindingen van Zamboni worden gereproduceerd. Vernauwingen van de aderen zijn niet de oorzaak van MS.

Bekijk hier de artikelen:

No Cerebrocervical Venous Congestion in Patients with Multiple Sclerosis.
Florian Doepp en medewerkers. Annals of Neurology 2010; 68:173–183.

Venous and Cerebrospinal Fluid Flow in Multiple Sclerosis: A Case-Control Study. Peter Sundström en medewerkers. Annals of Neurology 2010; 68:255–259.

Advertenties

Winnaars MS-Plus Award 2010

MS-verpleegkundigen Antoinette Vos en Ingrid Putman van het MS Centrum Nijmegen (UMC St Radboud) zijn uitgeroepen tot de winnaars van de MS-Plus Award 2010. Door het organiseren van laagdrempelige patiëntenbijeenkomsten, waar mensen met MS en hun partners ervaringen met elkaar delen, hebben zij het onderbelichte en lastig aan te kaarten onderwerp seksualiteit bespreekbaar gemaakt in de spreekkamer van zorgverleners. Een initiatief dat volgens de jury duidelijk een bijdrage levert aan de verbetering van de patiëntenzorg. Tijdens een landelijke nascholing voor MS-verpleegkundigen in Woerden ontvingen de winnaars een trofee en een waardecheque van 5000 euro, te besteden aan de zorg voor mensen met MS.

“Deze prijs is een enorme steun in onze rug. Het prijzengeld zullen wij besteden aan projecten waar onze patiënten langdurig de vruchten van kunnen plukken” aldus Antoinette Vos en Ingrid Putman

De andere genomineerden voor de MS-Plus Award waren Sylvia Hollanders van het St. Anna Ziekenhuis in Geldrop, Monique Booy van het Amphia Ziekenhuis in Breda en Astrid Slettenaar van het Medisch Spectrum Twente in Enschede.

Onafhankelijke jury
De MS-verpleegkundigen die in aanmerking komen voor de MS-Plus Award worden voorgedragen door neurologen, collega MS-verpleegkundigen en andere zorgverleners betrokken bij de behandeling van MS. Een onafhankelijke jury, bestaande uit Astrid Klijn, MS-patiënt en voorzitter van de jury; Yelle Nuse, directeur van MS Vereniging Nederland; Esther van Mil, MS-verpleegkundige en winnaar van de MS-Plus Award in 2009; neuroloog Hans Schrijver en neuroloog in opleiding Martijn Beenakker, selecteerde vier kandidaten met goede initiatieven voor de ereprijs. Tijdens de landelijke nascholing kregen de kandidaten de gelegenheid hun initiatief toe te lichten aan hun collega MS-verpleegkundigen en de aanwezige bestuursleden van MS-patiëntenverenigingen, waarna de jury de uiteindelijke winnaar bekendmaakte.

Bespreekbaar maken van seksualiteit
Volgens de jury hebben de twee winnaars een duidelijke bijdrage geleverd aan het opzetten en continueren van het MS Centrum Nijmegen dat nu onderdeel uitmaakt van het UMC St Radboud. Verder geven zij cursussen over MS aan andere zorgverleners betrokken bij de zorg rondom MS. Doorslaggevend bij het toekennen van de MS-Plus Award waren echter de patiëntenbijeenkomsten die het onderwerp seksualiteit in de spreekkamer bespreekbaar maken.

De MS-Plus Award
De MS-Plus Award is een erkenning van de rol en positie van MS-verpleegkundigen binnen de behandeling van Multiple Sclerose. De ereprijs wordt jaarlijks toegekend aan een MS-verpleegkundige die in het afgelopen jaar een bijzondere bijdrage heeft geleverd aan de optimalisering van de patiëntenzorg. De award is een initiatief van het farmaceutische bedrijf Bayer Schering Pharma dat zich al meer dan 20 jaar bezighoudt met Multiple Sclerose. Het is de tweede keer dat de award is uitgereikt.

Bron: Bayer Schering Pharma

Collecte voor Multiple Sclerose

Vanaf 22 november zullen de vrijwilligers van het Nationaal MS Fonds regen en wind trotseren om met de collectebus langs de deuren te gaan. Multiple Sclerose is de meest invaliderende aandoening onder jonge mensen, zelfs kinderen, in Nederland. Helaas is het nog niet mogelijk om MS te genezen.

Het MS Fonds helpt mensen die Multiple Sclerose hebben met coaching, voorlichting en financiering van wetenschappelijk onderzoek. Multiple Sclerose is de bekende onbekende. Iedereen kent de letters MS, maar wat de ziekte precies is, is bij de meesten onbekend. Over de ziekte zelf zijn vele vragen, niet alleen bij patiënten maar zeker ook bij het grote publiek. Vragen wegnemen en oplossen is een constante uitdaging voor het MS Fonds en is helaas ook gebonden aan beperkte budgetten.

Het Nationaal MS Fonds is 100% afhankelijk van giften. Ook ú kunt het MS Fonds steunen:

Geef aan de collectant of doneer op giro 5057 te Maassluis

Wilt u meer informatie? Kijk op www.nationaalmsfonds.nl

Ook kunt u zich nog steeds aanmelden als collectant. Neem contact op met het Nationaal MS Fonds, 010-5919839

HKH prinses Maxima reikt MS Research Fellowship 2010 uit en Twente is erbij!

HKH prinses Maxima reikt MS Research Fellowship 2010 uit en Twente is erbij!

Op 14 december a.s. zal Hare Koninklijke Hoogheid prinses Maxima het MS Research Fellowship 2010 uitreiken aan een jonge wetenschapper. Zij doet dit niet alleen, een aantal kinderen/jongeren met Multiple Sclerose zal haar hierbij helpen. Twente is een enthousiaste regio en is gevraagd om twee jongeren te sturen.

Kijk op www.msjt.nl

MS-Jongerencafé een super succes!

MS-Jongerencafé Twente een super succes!
Op steenworp afstand van De Grolsch Veste te Enschede waar op 24 april jongstleden de allereerste MS-Jongerendag plaatsvond werd op 6 november jongstleden het allereerste MS-Jongerencafé georganiseerd. De vraag is wat er speelt onder jongeren met MS en hun naastbetrokkenen. Bistro De Broeierd bleek een geschikte locatie om jongeren te ontmoeten.

Om 14:00 uur gingen de deuren open en de eerste jongeren kwamen binnen. Er stond een grote tafel in het midden van de zaal waar een ieder aan kon schuiven. De jongeren konden in een gemoedelijke sfeer met elkaar praten over wat hun dagelijks bezig houdt en wat de invloed van MS hierbij is. Onder het genot van een kop koffie of thee met een overheerlijke appeltaart hadden de jongeren het prima naar hun zin.

Er waren 20 jongeren aanwezig bij het eerste MS-Jongerencafé wat aangeeft dat er genoeg interesse is voor persoonlijk contact met “lotgenoten”.

Door verschillende instanties werd het MS-Jongerencafé voorzien van foldermateriaal over medicatie, werk, studie, vermoeidheid, etc.

Wil jij er de volgende keer ook bij zijn? Kijk op www.msjt.nl onder het kopje “agenda” voor de volgende data en meld je aan via het contactformulier.