Wereld-MS-dag in de Kloosterkerk

Muzikale ontmoeting Vera Mann en De Koninklijke Militaire Kapel ‘Johan Willem Friso’
Op 30 mei wordt in meer dan 42 landen in de wereld aandacht gevraagd voor de chronische zenuwziekte Multiple Sclerose. Een ziekte met meer dan 1000 gezichten en nog altijd niet te genezen. Daarom is 30 mei 2012 uitgeroepen tot Wereld MS Dag.

Vera Mann, bekend van musicals en vele muzikale programma’s, treedt op samen met de Koninklijke Kapel ‘Johan Willem Friso’ o.l.v. dirigent Majoor Arnold Span. Een tweetal inleidingen wisselt het programma af en wordt gegeven door ds. Carel ter Linden, emeritus predikant en meer dan 16 jaar verbonden geweest aan de Kloosterkerk en prof. dr. Dick Swaab, hersenonderzoeker en auteur van “Wij zijn ons brein”.

Adres: Kloosterkerk, Lange Voorhout 4, Den Haag Kerk open: 19.30 uur Aanvang concert: 20.00 uur

Met het concert vraagt Stichting MS Research uit Voorschoten uw aandacht voor dit onderwerp. De opbrengst van het concert komt geheel ten goede aan wetenschappelijk onderzoek naar MS, dat zij al 30 jaar weet te financieren binnen de Nederlandse academische medische centra.

Kaartverkoop: via www.eventim.nlwww.uitburo.nl of via het kantoor van het Haags Uitburo, Spui 68 Den Haag of via Stichting MS Research,
tel. 071 5 600 500 (info@msresearch.nl)

“Ik ben moe!” #vermoeidheid

Het begrip moeheid wordt door Wikipedia gedefinieerd als: een staat van lichaam en geest waarbij een persoon zich minder in staat voelt om activiteiten te ondernemen en zich slaperig voelt. Check! Met wat simpele zelf diagnostiek en Wikipedia kom ik tot de conclusie dat ik moe ben…

Door: Hanneke Hulst*

MoeheidMaar wat zeg ik nu? Ik en moe? Ik heb me vanaf het begin voorgenomen om alles wat maar raakt aan het onderwerp ‘moe’, ‘vermoeid’, en ‘weinig energie’ niet aan bod te laten komen in mijn columns geschreven voor mensen met MS. Want wat weet ik eigenlijk van vermoeidheid? Toch waag ik me eraan, voor deze ene keer.

In ‘mijn wereld’ wordt moe zijn veroorzaakt door een aantal dingen. Zo is het laatste jaar van mijn promotie simpelweg hard werken. Nieuwe projecten opstarten, artikelen schrijven, analyses doen en nieuwe onderzoekers inwerken. Het is een achtbaan van activiteiten waarvan ik soms ’s middags niet meer weet wat ik ’s ochtends heb gedaan. Onoverkomelijk, het is mijn job, mijn missie, het begin van mijn carrière. Het is toch logisch dat alles niet vanzelf gaat?

Moeilijker wordt het wanneer ik kijk naar de buiten curriculaire activiteiten die energie vreten. Zo kan ik simpelweg geen afscheid nemen van het vrijwilligerswerk voor de Kinderuniversiteit Haarlem, de Kids for Animals, het organiseren van activiteiten voor Brein in Beeld en het schrijven van mijn column voor MSweb.

Dan blijft er nog maar een ding over: mijn sociale ik. Is dit dan het domein waar tijdwinst en energie te behalen is? Wordt ik minder moe als ik het aantal etentjes met vrienden en collega’s reduceer? Of mijn moeder vertel dat ze haar shop-en-sauna activiteiten in het vervolg maar met een van mijn broers moet doen? En ter compensatie van alle vlieguren, moet ik dat vriendje van mij niet simpelweg dwingen om het land van ‘the dream’ in te wisselen voor het land van ‘the love’?

Een ding staat buiten kijf. Ik weet waar de moeheid vandaan komt en ik weet ook dat een goede vakantie en het maken van een aantal slimme keuzes, de moeheid zal doen laten verdwijnen. En dit laatste is precies de reden waarom ik het onderwerp moeheid voor mensen met MS lastig vind.

Ik weet dat vermoeidheid voorkomt bij het overgrote deel van de mensen met MS, in verschillende gradaties, en ik weet ook dat de vermoeidheidsklachten onverklaarbaar zijn. Nog vervelender is dat er geen oplossingen voor deze moeheid zijn. En als ik daarover nadenk, vind ik dat ik geen recht van ‘moe zijn’ heb. Liever werk ik een tikkeltje harder om zo stap voor stap, samen met andere MS-onderzoekers, de puzzel die MS heet op te lossen. De uitdaging is des te groter!

*Hanneke Hulst (1983) is neurowetenschapper (hersenonderzoeker) en als promovendus verbonden aan het VUmc te Amsterdam. Zij doet onderzoek naar cognitie bij MS, en hoopt in 2012 te promoveren op dit onderwerp. De keuze om zich vier jaar lang met MS onderzoek bezig te houden, is mede ontstaan doordat haar moeder MS heeft. Hanneke is een regelmatige columniste voor MSweb/MSzien.

Omroep voor jongeren met beperking

Sinds 6 april is omroep mik in de lucht. Mik is een omroep op internet voor en door jongeren met een beperking. Zij richten zich speciaal op jongeren van het voortgezet speciaal onderwijs (VSO) en praktijkonderwijs (PRO), die in het laatste jaar van hun opleiding zitten.

Mik zal aanwezig zijn waar jongeren zich ook bevinden: bijvoorbeeld op Facebook, MSN en Hyves. De redactie van mik bestaat uit jongeren met een beperking. Zij gaan in korte YouTube-filmpjes op zoek naar tips, achtergrondinformatie en antwoorden op vragen die bij jongeren leven. Zoals ‘Hoe vind ik werk? Hoe moet ik solliciteren? Hoe pakken anderen dat aan?’

Bezoek hier de website van omroep mik.

Bron: Rijksoverheid

Omgaan met emoties na de diagnose multiple sclerose

Na de diagnose Multiple Sclerose kunt u overspoeld worden door emoties. Naast ongeloof, woede, angst of twijfel kunt u ook gevoelens van opluchting ervaren na de diagnose: eindelijk is er een verklaring voor de klachten. Iedereen reageert naar zijn eigen aard en karakter. Er bestaat geen enige, juiste reactie op het krijgen van de diagnose Multiple Sclerose. Veel mensen hebben tijd nodig om de diagnose emotioneel te verwerken. Het kan eventjes duren voor u uw balans hebt hervonden. Een van de manieren om uw Multiple Sclerose een plek in uw leven te geven na de diagnose, is er actief mee bezig te zijn. Praten over Multiple Sclerose, informatie verzamelen of het zoeken van ontspanning kan daarbij helpen.

Emoties waar u mee te maken kunt krijgen na de diagnose Multiple Sclerose zijn:
– Ontkenning
– Angst
– Schuldgevoelens
– Schaamte
– Verdriet
– Verlies van eigenwaarde
– Depressie

Ontkenning van de ziekte Multiple Sclerose na de diagnose
Dat de diagnose Multiple Sclerose wordt gesteld betekent niet dat dit door iedereen zonder slag of stoot wordt geaccepteerd. Soms is dat uit pure angst, soms uit verbazing en soms uit regelrechte vermoeidheid. De menselijke geest krijgt het, ondanks de officiele diagnose, zelfs voor elkaar om op gezette tijden even niet te geloven dat het lichaam ziek is en Multiple Sclerose heeft. Zo’n verwerkingspauze kan nodig zijn om het nieuws van de diagnose in stukjes en beetjes een plek te geven en te accepteren dat de ziekte Multiple Sclerose er nu bij hoort.

Deze ontkenning van de diagnose Multiple Sclerose kan evenwel aanhouden en ontaardt dan in regelrecht verzet. En dat staat een verwerkingsproces van de diagnose nu juist weer in de weg. U kunt zich beter concentreren op wat er wél kan met Multiple Sclerose. Dit is een veel actievere houding die bovendien automatisch positief is.

Angst na de diagnose Multiple Sclerose
Er is een verschil tussen “bang” en angstig zijn. Bang ben je voor het donker, voor spinnen, voor verlies van je baan of gezondheid. Angst is hetzelfde gevoel, maar dan zonder zo’n direct aanwijsbare oorzaak.

Controle hebben over uw leven hangt nauw samen met gevoelens van zelfrespect en eigenwaarde. Na de diagnose Multiple Sclerose concessies moeten doen in werk of gezinsleven kan u het gevoel geven dat u minder waardevol bent dan voor de diagnose. Ook een plotseling optredende terugval in uw lichaam in verband met Multiple Sclerose maakt duidelijk dat u kwetsbaar bent geworden. Tot overmaat van ramp gaan allemaal goedbedoelende mensen taken van u overnemen. Dat is heel aardig, maar kan ook uw gevoel van machteloosheid versterken na de diagnose. Onzekerheid over een aantal van deze belangrijke zaken tegelijk leidt makkelijk tot angstgevoelens.

Schuldgevoelens na de diagnose Multiple Sclerose
U kunt er niets aan doen dat u op een dag Multiple Sclerose bleek te hebben. Maar de machteloosheid en het gevoel tekort te komen kunnen u toch een gevoel van schuld bezorgen, hoe onterecht dat ook is. Maar met uw angst dat u door de diagnose Multiple Sclerose geen goede moeder kunt zijn, als kostwinnaar tekort zal schieten of de omgeving alleen nog maar tot last zal zijn, schiet niemand iets op. En vaak is trouwens het tegendeel waar: het blijkt dat kinderen met een chronisch zieke vader of moeder vaak een hechtere band met hun ouders ontwikkelen dan ze hadden. Het is het beste om u te realiseren dat u uzelf beter nieuwe, reële doelen kunt stellen die u wel kunt bereiken ondanks de Multiple Sclerose. Daarvoor is het vaak nodig een aantal zaken iets anders aan te pakken om ze te bereiken.

Schaamte na de diagnose Multiple Sclerose
Niemand vindt het leuk om publiekelijk de controle over benen, stem of blaas even te verliezen. Alleen de gedachte aan zo’n situatie brengt menigeen het schaamrood al op de wangen. De meeste van ons zullen het vervolgens ook onplezierig vinden om over deze schaamte te praten.

Nu zijn er natuurlijk makkelijker onderwerpen denkbaar. Maar laten we de zaak eens van de andere kant bekijken: waarschijnlijk vindt uw omgeving het net zo naar voor u als u zelf. Als de rollen omgedraaid waren, zou u de Multiple Sclerose-patiënt waarschijnlijk maar wat graag helpen, troosten en geruststellen. U kunt zich voorstellen hoe een gesprek over deze Multiple Sclerose klachten iedereen zou kunnen opluchten. Maar schaamte over het onderwerp blokkeert dat.

Er is zeker moed nodig om uw afhankelijkheid te erkennen en anderen toe te staan u te helpen omdat bepaalde dingen lastiger gaan met Multiple Sclerose. Maar het is niet alleen een kwestie van moed, maar ook van moeten. Om uw obstakels als gevolg van de Multiple Sclerose te overkomen, zult u in de toekomst vaker afhankelijk zijn van anderen. Als u zich sterker voordoet dan u bent om de Multiple Sclerose klachten te verbergen, maakt u het uzelf én uw omgeving onnodig moeilijk. En daar wordt niemand beter van.

Verdriet na de diagnose Multiple Sclerose
Veel mensen hebben de neiging zich terug te trekken als ze verdrietig zijn. Vaak denken ze daarbij niet aan het inrichten van de toekomst rekening houdend met wat wel kan met Multiple Sclerose. Ze denken dan aan het verleden, van voor ze de diagnose Multiple Sclerose kregen, en ’toen alles nog goed was’. Haast automatisch komt dan de vraag op: ,,Wat kan hiervan de zin zijn?” De mensheid is al sinds ons bestaan met die vraag bezig. En eerlijk gezegd is er sinds die millennia niet veel vooruitgang geboekt. De vraag naar ‘de zin van dit alles’ te beantwoorden, lijkt dus geen zinvolle aanpak van verdriet na de diagnose Multiple Sclerose.

Wat kunt u dan doen met uw verdriet? De kunst is om uw blik niet te richten op wat er niet meer kan door de constatering dat u Multiple Sclerose heeft. Maar op wat er wél kan, ondanks dat u de ziekte Multiple Sclerose heeft. De ervaring wijst uit dat er op die manier steeds nieuwe taken en bezigheden op uw weg komen, die opnieuw plezier in het leven brengen.

Psychologisch is het daarnaast van belang dat u uw verdriet ‘kwijt kunt’ na de diagnose Multiple Sclerose. Gedeelde smart is ook wetenschappelijk gezien halve smart. U slaat daarmee trouwens twee vliegen in een één klap, want u zult zien dat de opluchting geheel wederzijds is. Ook voor uw omgeving is het prettig dat u wilt praten over uw ziekte Multiple Sclerose. Zo kunt u elkaar beter helpen.

Verlies van eigenwaarde na de diagnose Multiple Sclerose
Door de ziekte Multiple Sclerose kunnen zelfs de simpelste taken moeilijk worden. Aankleden, schrijven, normaal praten of sporten: er zijn perioden dat dit niet meer lukt als gevolg van en soms verdwijnt zo’n vaardigheid voorgoed. Het gevaar dreigt dan dat uw gevoel van eigenwaarde te lijden heeft onder het verloop van uw ziekte Multiple Sclerose. Het lijkt dan ook verstandig om uw eigenwaarde te laten afhangen van andere, wellicht diepere zaken.

Dat is natuurlijk wat makkelijk gezegd dan gedaan. Maar de kern is onmiskenbaar waar: u bent méér dan uw lichaam en de ziekte Multiple Sclerose die daaraan verbonden is. De één is de onvervangbare moeder van haar kinderen, de ander een leuke oom, een gekoesterde zoon, weer een ander een hartsvriendin. Eigenlijk hebt u voor al uw dierbaren een waarde die weinig te maken heeft met uw zelfredzaamheid en het feit dat u de diagnose Multiple Sclerose heeft gekregen. Uw partner is tenslotte niet van u gaan houden omdat u zo goed uw veters kon strikken. Maar om uw gevoel voor humor, een kijk op de wereld,… uw zelfrespect.

In dat laatste zit iets heel bijzonders: mensen die zichzelf niet waarderen om wat ze zijn, maar om wie ze zijn, oogsten ook veel meer waardering van hun omgeving.

Depressie na de diagnose Multiple Sclerose
Een depressie is een aandoening met geestelijke en lichamelijke gevolgen. De belangrijkste klachten zijn gevoelens van verdriet, somberheid, neerslachtigheid, wanhoop of geirriteerdheid. Nu zijn we allemaal weleens somber of verdrietig, maar zodra dit uw leven gaat beheersen en u belemmert in uw werk of relaties, is het goed is het goed om te kijken of er misschien sprake is van een depressie.

Een depressie werkt als een vicieuze cirkel: de negatieve gevoelens kunnen de klachten van Multiple Sclerose verergeren en meer Multiple Sclerose klachten betekent natuurlijk een extra psychische druk.

Depressies zijn goed te behandelen. Dit maakt het des te belangrijker om niet zelf te blijven tobben, maar om zo snel mogelijk uit te laten zoeken wat er geestelijk aan de hand is. Stap naar uw huisarts of uw specialist en leg uw twijfels bij hen neer. Hoe eerder u erbij bent, deste eenvoudiger de depressie te keren is.

Hoe kunt u een depressie herkennen?
Heeft u gedurende twee weken of langer last van vijf of meer van onderstaande klachten, waarvan minstens één met een sterretje? Dan is de kans groot dat u last heeft van een depressie.

« Een neerslachtig gevoel gedurende het grootste deel van de dag, bijna elke dag*
« Een ernstig gevoel van desinteresse in alle of bijna alle activiteiten gedurende het grootste deel van de dag, bijna elke dag*
« Eetproblemen (meer of juist minder eten dan gewoonlijk) en verandering in het gewicht
« Slaapproblemen
« Geagiteerd en rusteloos of juist geremd zijn
« Vermoeidheid en verlies van energie
« Gevoelens van waardeloosheid of overmatige schuld
« Concentratieproblemen, vertraagd denken en besluiteloosheid
« Terugkerende gedachten aan dood of zelfdoding

MS: de voordelen van psychologische hulp

Psychologische hulp kan de levenskwaliteit van MS-patiënten die geconfronteerd worden met een depressie aanzienlijk verbeteren.

MS: de voordelen van psychologische hulp

Depressie en multiple sclerose: twee ziekten die met elkaar gepaard gaan

Depressies komen vaak voor bij mensen die lijden aan multiple sclerose (MS). Speelt de last van een ziekte waartegen de patiënten zich vaak machteloos voelen, een rol? Ja, maar depressies zouden ook een rechtstreeks gevolg van MS zijn. De helft van de MS-patiënten zou minstens eenmaal in hun leven geconfronteerd worden met een belangrijke depressieve episode. Ter vergelijking, de verhouding voor de algemene bevolking bedraagt 10 tot 25% bij de vrouwen en 5 tot 12% bij de mannen (1).

Wat is de impact van een depressie op de levenskwaliteit?

Een depressie heeft een verwoestend effect op de levenskwaliteit. Des te meer omdat deze stemmingsstoornis een impact kan hebben op sommige MS-symptomen. “Vermoeidheid komt bijvoorbeeld vaak voor bij MS-patiënten”, aldus Michelle Pirard, psychologe in het Nationaal Multiple Sclerose Centrum. “Dat is al een probleem op zich! En als dat dan nog gepaard gaat met een gebrek aan motivatie, te wijten aan een depressie, kan de patiënt mogelijk zijn kinesitherapieoefeningen verwaarlozen, minder actief worden, enz. Hij verliest zijn weerstandsvermogen, wordt sneller moe, verliest zijn zelfvertrouwen…” Een depressie heeft ook een negatief effect op de therapietrouw (2). Het is dus van het allergrootste belang een depressie tijdig te behandelen.

Zijn groepstherapieën doeltreffend?
Onderzoekers van de universiteit van Nottingham (Groot-Brittannië) hebben zich gebogen over de mogelijke voordelen van psychologische hulp. Bij gelegenheid van een studie (3) hebben ze MS-patiënten die ook getroffen waren door een depressie tijdens groepstherapieën gevolgd. De sessies boden onder meer concrete oefeningen om emotionele problemen het hoofd te bieden, alsook groepsgesprekken. Na een aantal maanden therapie was het aantal depressies gevoelig gedaald. Volgens de onderzoekers stelden deze verbeteringen de National Health Service, het Britse socialezekerheidsstelsel, ook in staat om per patiënt 470 £, hetzij ongeveer € 523, te besparen. Aangepaste psychologische hulp lijkt dus niet alleen positief te zijn voor de patiënt, maar ook voor de gemeenschap!

Een stand van zaken opmaken met uw neuroloog

Voelt u zich niet goed in uw vel? Bent u minder actief en minder betrokken bij uw dagelijkse activiteiten? Gedraagt u zich volgens uw omgeving anders de voorbije maanden? Aarzel niet om dit te bespreken met uw behandelende arts of met uw neuroloog. Ze zullen u helpen om een stand van zaken op te maken.

MS-telefoon: 0900 – 8212108

De medewerkers van de MS-telefoon bieden een luisterend oor

Bij de MS-telefoon van de MSVN kunt u (anoniem) terecht met vragen en problemen over allerlei aspecten van het leven met MS. De medewerkers van de MS-telefoon hebben zelf MS of zijn nauw betrokken bij mensen met MS. Zij zijn geen artsen of apothekers en kunnen over bijvoorbeeld medicijnen en hulpmiddelen uitsluitend algemene informatie geven. Meestal worden uw vragen direct beantwoord, soms wordt u doorverwezen naar andere deskundigen.

De MS-telefoon is van maandag t/m vrijdag bereikbaar van 14.00 tot 17.30 uur en op maandag- en donderdagavond ook van 17.30 tot 21.00 uur.

VAKANTIEROOSTER
Van 4 juli t/m 4 september is de MS-telefoon beperkter bereikbaar:

maandag- en donderdagavond van 17.30 – 21.00 uur en dinsdag-, woensdag- en vrijdagmiddag van 14.00 – tot 17.30 uur

(1) American Psychiatric Association. DSM-IV-TR, Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, texte révisé. 4e édition. Masson, Paris, 2003.

(2) Goldman Consensus Group. The Goldman Consensus statement on depression in multiple sclerosis. Mult Scler 2005; 11: 328–337.

(3) Nadina B Lincoln, Faye Yuill, Jessica Holmes, Avril ER Drummond, Cris S Constantinescu, Sarah Armstrong, and Ceri Phillips. Evaluation of an adjustment group for people with multiple sclerosis and low mood: a randomized controlled trial. Multiple Sclerosis Journal, first published online on May 25, 2011.

Hartelijk dank aan Michelle Pirard, psychologe in het Nationaal Multiple Sclerose Centrum.

Onderzoek MS & Zamboni

Verschillende berichten door de vaatchirurg Zamboni over een mogelijk verband tussen wat hij noemt “Chronische CerebroSpinale Veneuze Insufficiëntie (CCSVI)” en Multiple Sclerose (MS) hebben veel stof doen opwaaien, en bij veel mensen met MS het idee doen ontstaan dat nu eindelijk de oorzaak van MS was gevonden.
CCSVI is een vernauwing van de vena jugularis en vena azygos, waardoor de afvoer van bloed uit het centraal zenuwstelsel zou worden belemmerd. Door deze “stuwing” zou een verhoogde concentratie van ijzer rond de kleine venen in het zenuwstelsel uiteindelijk leiden tot de typische MS letsels. Een eenvoudige verklaring voor een mysterieuze ziekte. De bevindingen van Zamboni waren aanleiding tot een nieuwe therapie, de veelzeggende “liberation procedure”, bestaande uit een verwijding van de vernauwde aderen = venen (dotteren en zelfs stenten) die tot verbetering of zelfs genezing van MS zou kunnen leiden. In navolging van zijn ideeën, maar zonder voldoende wetenschappelijke bewijs, werd deze procedure al in enkele landen, zoals Polen, uitgevoerd. Twee recente publicaties in het gerenommeerde neurologisch tijdschrift “Annals of Neurology” tonen aan dat de theorie van Zamboni niet klopt. Een Zweedse groep onderzoekers gebruikte transcraniële doppler, en een Duitse onderzoeksgroep magnetische resonantie angiografie, om de veneuze afvoer uit de hersenen te meten. In geen van beide studies konden de bevindingen van Zamboni worden gereproduceerd. Vernauwingen van de aderen zijn niet de oorzaak van MS.

Bekijk hier de artikelen:

No Cerebrocervical Venous Congestion in Patients with Multiple Sclerosis.
Florian Doepp en medewerkers. Annals of Neurology 2010; 68:173–183.

Venous and Cerebrospinal Fluid Flow in Multiple Sclerosis: A Case-Control Study. Peter Sundström en medewerkers. Annals of Neurology 2010; 68:255–259.

HKH prinses Maxima reikt MS Research Fellowship 2010 uit en Twente is erbij!

HKH prinses Maxima reikt MS Research Fellowship 2010 uit en Twente is erbij!

Op 14 december a.s. zal Hare Koninklijke Hoogheid prinses Maxima het MS Research Fellowship 2010 uitreiken aan een jonge wetenschapper. Zij doet dit niet alleen, een aantal kinderen/jongeren met Multiple Sclerose zal haar hierbij helpen. Twente is een enthousiaste regio en is gevraagd om twee jongeren te sturen.

Kijk op www.msjt.nl