#Allel

Van elk gen zijn twee of meer uitvoeringen mogelijk. Elke uitvoering wordt een allel genoemd. Het begrip gen is dus een overkoepeling van twee of meer alternatieven.

Advertenties

Mildere #MS bij gebruik van #anticonceptiepil

Het gebruik van een anticonceptiepil door vrouwen met MS kan een milder verloop van de ziekte opleveren.

Omdat experimentele en klinische gegevens suggereren dat de anticonceptiepil een rol speelt bij het verloop van MS hebben wetenschappers geprobeerd hierin inzicht te krijgen.

Zij deden onderzoek bij een groep vrouwen met de schubvorm van MS met een gemiddelde ziekteduur van 6,2 jaar. Op grond van het gebruik van de anticonceptiepil werden ze onderscheiden in drie groepen: zij die nog nooit de pil gebruikten, mensen die met de pil waren gestopt voordat de MS ontstond en zij die na het ontstaan ven MS de pil gebruikten.

Aan de hand van verschillende modellen analyseerden de onderzoekers de gegevens. Hieruit kwam naar voren dat de mensen uit de groep die na het ontstaan van MS met het pilgebruik waren begonnen minder invalide waren en ook minder last van de ziekte hadden dan zij die nooit de pil gebruikten en zij die ermee gestopt waren. Ook hadden zij meer kans op een milder verloop van de ziekte.

Ook na correctie van de uitkomsten door zaken als roken en bevalling bleef dit effect statistisch aantoonbaar.

Bron: Sena A, Couderc R, Vasconcelos JC, Ferret-Sena V, Pedrosa R.

CEDOC Faculty of Medical Sciences, Universidade Nova de Lisboa and Neurology Department, Santo Antonio dos Capuchos Hospital, Lisbon, Portugal

Journal of the Neurological Sciences 2012 Mar 27. [Epub ahead of print]

Gepubliceerd op MSweb april 2012

#Filmmuseum slecht toegankelijk

Het nieuwe gebouw van het EYE Filmmuseum aan het IJ in Amsterdam is slecht toegankelijk voor gehandicapten. Wie in een rolstoel zit, moet van tevoren bellen en dan nog moet je via de dienstingang naar binnen.

De huidige bouwbesluit zegt alleen dat een gebouw toegankelijk moet zijn voor iedereen. Het zegt niet dat dat ook via de voordeur moet. Architecten maken misbruik van dit gat in de wet. In het geval van het filmmuseum was dat niet nodig geweest. Het gebouw is ruim genoeg voor een mooie lange oprit naar de hoofdingang.

Bron: Trouw

Multiple Sclerose barometer Europa

Tussen EU-landen zijn er nog steeds grote verschillen in het omgaan met MS en de kwaliteit van leven met MS. Dit blijkt uit de MS-barometer 2011 van het Europese MS Platform (EMSP). De MS-barometer meet de verschillen tussen landen in het omgaan met MS om zo het beleid op Europees niveau te sturen.

Uit het onderzoek komt Duitsland als beste uit de bus, het slechtst is het in Wit-Rusland. De landen die in 2011 het hoogst scoorden na Duitsland waren IJsland en Zweden. Oostenrijk moest zijn tweede plaats afstaan en staat nu op de vierde plaats.

Nederland staat op de 11de plaats. Behandeling is in Nederland goed beschikbaar, op dat gebied staat Nederland op de tweede plek. Hetzelfde geldt voor het hebben van een baan. Nederland scoort minder goed op het vergaren van informatie over mensen met MS.

In veel landen is het met het krijgen van behandeling van MS slecht gesteld. Er is een immens verschil tussen de landen onderling, en het alarmerende is dat de verschillen eerder toenemen dan afnemen.

Uit de resultaten blijkt dat het absoluut noodzakelijk is dat EU-leden hun beleid ten aanzien van werkgelegenheid, vergaren van informatie, onderzoek en vergoedingen verbeteren.

Klik op onderstaande links voor gedetailleerde informatie:
MS Barometer 2011
MS barometer Comparison 2009-2011

“Ik ben moe!” #vermoeidheid

Het begrip moeheid wordt door Wikipedia gedefinieerd als: een staat van lichaam en geest waarbij een persoon zich minder in staat voelt om activiteiten te ondernemen en zich slaperig voelt. Check! Met wat simpele zelf diagnostiek en Wikipedia kom ik tot de conclusie dat ik moe ben…

Door: Hanneke Hulst*

MoeheidMaar wat zeg ik nu? Ik en moe? Ik heb me vanaf het begin voorgenomen om alles wat maar raakt aan het onderwerp ‘moe’, ‘vermoeid’, en ‘weinig energie’ niet aan bod te laten komen in mijn columns geschreven voor mensen met MS. Want wat weet ik eigenlijk van vermoeidheid? Toch waag ik me eraan, voor deze ene keer.

In ‘mijn wereld’ wordt moe zijn veroorzaakt door een aantal dingen. Zo is het laatste jaar van mijn promotie simpelweg hard werken. Nieuwe projecten opstarten, artikelen schrijven, analyses doen en nieuwe onderzoekers inwerken. Het is een achtbaan van activiteiten waarvan ik soms ’s middags niet meer weet wat ik ’s ochtends heb gedaan. Onoverkomelijk, het is mijn job, mijn missie, het begin van mijn carrière. Het is toch logisch dat alles niet vanzelf gaat?

Moeilijker wordt het wanneer ik kijk naar de buiten curriculaire activiteiten die energie vreten. Zo kan ik simpelweg geen afscheid nemen van het vrijwilligerswerk voor de Kinderuniversiteit Haarlem, de Kids for Animals, het organiseren van activiteiten voor Brein in Beeld en het schrijven van mijn column voor MSweb.

Dan blijft er nog maar een ding over: mijn sociale ik. Is dit dan het domein waar tijdwinst en energie te behalen is? Wordt ik minder moe als ik het aantal etentjes met vrienden en collega’s reduceer? Of mijn moeder vertel dat ze haar shop-en-sauna activiteiten in het vervolg maar met een van mijn broers moet doen? En ter compensatie van alle vlieguren, moet ik dat vriendje van mij niet simpelweg dwingen om het land van ‘the dream’ in te wisselen voor het land van ‘the love’?

Een ding staat buiten kijf. Ik weet waar de moeheid vandaan komt en ik weet ook dat een goede vakantie en het maken van een aantal slimme keuzes, de moeheid zal doen laten verdwijnen. En dit laatste is precies de reden waarom ik het onderwerp moeheid voor mensen met MS lastig vind.

Ik weet dat vermoeidheid voorkomt bij het overgrote deel van de mensen met MS, in verschillende gradaties, en ik weet ook dat de vermoeidheidsklachten onverklaarbaar zijn. Nog vervelender is dat er geen oplossingen voor deze moeheid zijn. En als ik daarover nadenk, vind ik dat ik geen recht van ‘moe zijn’ heb. Liever werk ik een tikkeltje harder om zo stap voor stap, samen met andere MS-onderzoekers, de puzzel die MS heet op te lossen. De uitdaging is des te groter!

*Hanneke Hulst (1983) is neurowetenschapper (hersenonderzoeker) en als promovendus verbonden aan het VUmc te Amsterdam. Zij doet onderzoek naar cognitie bij MS, en hoopt in 2012 te promoveren op dit onderwerp. De keuze om zich vier jaar lang met MS onderzoek bezig te houden, is mede ontstaan doordat haar moeder MS heeft. Hanneke is een regelmatige columniste voor MSweb/MSzien.

ZEMBLA: Stress door de taxibus

Gemeenten besluiten steeds vaker dat het speciaal taxivervoer (aanvullend openbaar vervoer) goedkoper moet. Tv-programma ZEMBLA onderzocht wat dat betekent voor de reizigers en de chauffeurs. Over de uitverkoop van de regiotaxi.

Meike is blind, Henrie is rolstoel-afhankelijk en het hoogbejaarde echtpaar Van Midden is slecht ter been. Om mee te kunnen doen in de samenleving, zijn ze afhankelijk van het deur tot deur-vervoer dat de gemeente voor hen regelt. Maar gemeenten besluiten steeds vaker dat het vervoer goedkoper moet. Zoals in de regio Tilburg. Vorig jaar heeft het taxibedrijf Quattrotax voor de laagste prijs het vervoer binnengesleept. Het gevolg: busjes komen te laat en de gebruikers staan in de kou. Ook de chauffeurs zelf klagen dat er over hun rug bezuinigd wordt.

Het VARA-programma is uitgezonden op 6 april 2012 en is terug te zien op uitzendinggemist.nl.

Bron: CG-Raad